Chronic Pain Science

Pijnbehandeling in 2015

Recent viel het laatste nummer (December 2014) van PIJNPERIODIEK op de mat. Ditmaal een special gewijd aan kanker. Reden om eens achterom te kijken.

Geschiedenis om van te leren

In december 1985 bracht het IKR (integraal Kankercentrum Rotterdam) een nummer uit met een bijdrage over diagnostiek van (chronische) pijn. De achterzijde van PIJNPERIODIEK nu vermeldt, dat pijn als onderschat probleem inmiddels steeds meer bekend wordt. Dat is goed om te horen, want die bewustwording gaat maar heel traag. In 1982 had de Junior kamer Den Helder als oprichtingsproject gekozen voor het in leven roepen van de Pijnstichting Nederland. De eerste organisatie, die niet gestuurd door professionals en zonder enige commerciële binding zich richtte op het bekend maken van de impact van chronische pijn op patiënten en hun omgeving. Aanvankelijk werd de Stichting gesponsord door de bestuursleden. Later werd een legaat ontvangen, waarmee het werk jarenlang kon worden uitgevoerd. Op bescheiden voet, dat wel. Bestuursleden noch directie ontvingen een vergoeding. Alles werd ingezet voor voorlichting : 1982 de video: "Pijn, een pijnlijk probleem" en een informatieboekje met dezelfde naam. Toen al werd berekend, dat de kostprijs aan ziektekosten alleen al 2.3 miljard gulden bedroeg. Dit getal komt voort uit de gegevens van CBS , TNO, Detam en Sociale Verzekeringsraad. Dat betekent, dat niet-werkenden niet konden worden meegeteld. In werkelijkheid is de doelgroep bijna tweemaal zo groot. In 1986 werd de berekening herhaald. De laatste cijfers dateerden van 1984: de prijs was inmiddels gestegen tot 2.7 miljard. De gedefinieerde doelgroep steeg van 246 000 personen naar 259 000. Aangezien chronische pijn meer voorkomt bij vrouwen dan mannen en ook kinderen en ouderen aan chronische pijn kunnen lijden is de totale populatie chronisch pijnpatiënten dan ongeveer 600 000. In 1986 verscheen het rapport van de Gezondheidsraad: PIJNBEHANDELING, die cijfers uit de uitgave van de Pijnstichting heeft overgenomen. Volgens de gezondheidsraad werd heel vaak "overbehandeld". Naar schatting 2% van de bevolking gebruikte 10% van de ziektekosten. Omdat kosten voor diagnostiek en behandeling niet waren te scheiden bleef onduidelijk of er overgediagnosticeerd dan wel overbehandeld werd of beide. In 2010 verscheen een rapport van NWO, waarin werd gesteld, dat er veel behandeld werd met onduidelijke therapieën op basis van onduidelijke diagnoses. Er lijkt niet veel veranderd sinds 1986. Wel is de kostprijs toegenomen. In 1986 begon de ontwikkeling van multidisciplinaire pijncentra. De raad adviseert het overgrote deel van pijnpatiënten te laten behandelen binnen de eerste lijn van de gezondheidszorg. Het Pijnperiodiek van juli/augustus maakt melding van een 1e lijns onderzoek in 2010, waaruit blijkt, dat iets meer dan de helft van de huisartsen vertrouwd is met het beheer van chronische pijn. 25 jaar na het advies van de Gezondheidsraad !! Ook beveelt de Gezondheidsraad aan het wetenschappelijk onderzoek landelijk te coördineren. Dit blijkt een vaag advies: Er zijn patiëntenplatforms gekomen. De Nederlandse vereniging tot Bestudering van Pijn heeft zich omgevormd en is aangesloten bij Europese en Internationale koepelorganisaties. Maar wat zijn de resultaten ? Er is technisch veel meer mogelijk dan in 1986. Maar de kennis over aard en ontstaan van chronische pijn is nauwelijks veranderd, nu bijna 30 jaar later. Alle aandacht is nu gericht op verbetering van behandeling. Maar nog altijd geldt: eerst moet je meer weten over aard en oorzaak, wil je gericht kunnen gaan behandelen. Anders blijft het "trial and error" en verandert er structureel weinig, met uitzondering van een stijgend percentage chronisch pijnpatiënten en een stijgend aandeel in het verbruik van de zorgkosten.

Onderzoek/diagnostiek

In 1956 verscheen een onderzoek, waarbij pijnlijke plaatsen werden gemeten. In 2008 een onderzoek van een Deens onderzoeksteam, die metingen heeft verricht aan pijnplaatsen. In 2013 en 2014 verschenen een viertal onderzoeken over objectieve metingen in relatie met pijnplaatsen, verricht in de periode 1980-1989, die niet eerder konden worden gepubliceerd. Een ervan gaf een correlatie tussen objectieve meetgegevens en subjectieve pijnervaring. Reden genoeg om deze onderzoeken op reproduceerbaarheid te toetsen of te bewerken. De sociaal-maatschappelijke en financiële gevolgen van chronische pijn waren en zijn enorm. De onderzoeken voldoen allemaal aan de politieke/publieke eisen voor modern wetenschappelijk onderzoek: Ze zijn maatschappelijk ingebed en sociaal-economisch verantwoord, zelfs of juist in een bezuinigingsmaatschappij. Zelfs voor NWO in de nieuwe situatie zijn er geen beletselen. Toch stemt de situatie niet hoopvol op verandering in 2015. In ruim 60 jaar is er weinig veranderd in kennis over aard en ontstaan van chronische pijn. In 1956 was er toch al veel kennis vergaard en gepubliceerd, maar er is praktisch weinig mee gedaan. Wetenschappelijk bestaat het vooroordeel, dat onderzoek, ouder dan 5-10 jaar hopeloos verouderd is en achterhaald. Dus als het niet gebruikt is, blijft het liggen. Een dat in een tijd, dat oude, niet meer productieve olievelden met nieuwe technieken nieuw leven wordt ingeblazen. De vijf vermelde studies, uitgevoerd in de jaren 1954 en 1980-1989 blijken bij evaluatie nog net zo relevant en up to date als ten tijde van het onderzoek zelf. Allemaal redenen voor herevaluatie van oude onderzoeksgegevens. Het zijn de oude olievelden, die met nieuwe technieken moeten worden benaderd.

Belangen

Maar de belangen liggen niet bij politici en wetenschappelijke, financiële beslissers. Politici hebben kennelijk zelf geen chronische pijn en ze hebben te weinig pijnpatiënten in hun directe omgeving om er last van te hebben. Wetenschappelijke beslissers zijn te weinig op de hoogte om de impact te kunnen inschatten, zowel sociaal-economisch als wetenschappelijk. Chronische pijn heeft teveel raakpunten aan allerlei medische disciplines en kan te weinig onder één hoofd worden geschaard, zoals een hoogleraar in 1982 schreef. Specifiek onderzoek, bijvoorbeeld in promotietrajecten is daardoor moeilijk. Er zijn geen promotoren te vinden met voldoende kennis van zaken.

Professor Huygen gaf in zijn inaugurele rede aan: "Chronische pijn is van iedereen."

Zoals het gaat bij iets, dat van iedereen is: de verantwoordelijkheid is dan van niemand!. De financiële beslissers zijn politici, die geen last hebben van chronische pijn. Pas als je er last van hebt gaat het "leven". Een prangend voorbeeld is de PVDA senator, die de wijziging van de zorgwet in december 2014 blokkeerde, omdat hij als patiënt de impact begreep. Andere financiële beslissers zijn de verzekeraars, die evenmin belang hebben bij structureel onderzoek. Zij hebben belang bij de spin-off van dat onderzoek, niet bij het onderzoek zelf. En het geld: ach, verzekeraars hoeven niet op een paar miljoen meer of minder te kijken en dat doen ze dan ook niet. Misschien is dat een verklaring, waarom er sinds "Pijnbehandeling" nauwelijks iets in structuur is veranderd. Het kan ook zijn, dat het rapport met haar verschijning al aan de taak heeft voldaan en het net als andere wetenschappelijke onderzoeken daarna sleets is geworden. In elk geval ligt het belang anno 2015 net als in 1986 op BEHANDELING. Behandeling zonder voldoende achtergrond. En de vereniging tegen de kwakzalverij zwijgt stil... het lijkt ook haar belang niet of juist wel ?

Conclusies

Alles overziend is een drastische koerswijziging nodig, die er zeker aan het begin van 2015 niet is. De trend van de afgelopen zestig jaar is nog niet doorbroken. Chronische pijn blijft dan waarschijnlijk ook in 2015 van iedereen:

De emotionele en fysieke last van de patiënt en zijn/haar omgeving; de kosten van ons allemaal. De verantwoordelijkheid van niemand.

Januari 2015

PHE van der Veen.